La poussée pour séparer les troubles du traitement sensoriel de l’autisme

Chaque enfant a ses bizarreries. Ils coupent les étiquettes de leurs chemises, détestent la texture des bananes ou évitent les lumières fluorescentes. Mais pour certains enfants, les stimuli sensoriels peuvent être si accablants qu’ils altèrent les fonctions quotidiennes. Ils ne peuvent pas se concentrer à l’école et s’effondrer au supermarché. La démangeaison d’une étiquette de T-shirt ruine toute leur journée. C’est ce que c’est que d’avoir un trouble du traitement sensoriel, ou SPD – une condition controversée caractérisée par une difficulté à traiter les informations sensorielles, y compris le son, le toucher et le goût.

Certaines personnes atteintes de SPD sont rapidement surchargées; ce qui peut sembler à une personne neurotypique comme un tic-tac inoffensif de l’horloge peut provoquer chez les enfants neurodivergents des symptômes physiques tels que des maux de tête, des nausées et des vomissements, ainsi qu’une détresse émotionnelle grave. Mais d’autres peuvent ne pas répondre du tout à de tels stimuli : SPD inclut également les personnes qui ne réagissent pas aux stimuli environnementaux, celles que seules la musique la plus forte ou les couleurs les plus vives semblent atteindre.

Mais un diagnostic SPD reste controversé. L’édition la plus récente du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), que l’American Psychiatric Association (APA) a publiée en 2013, n’incluait pas le SPD. Ceux qui connaissent la situation disent que bien que l’APA ait examiné la condition, elle a finalement conclu qu’il n’y avait pas suffisamment de preuves à l’époque pour soutenir le SPD en tant que trouble autonome.

La question n’est pas de savoir si des problèmes de traitement sensoriel existent (c’est le cas), mais s’ils sont le symptôme d’autres troubles ou un trouble à part entière. C’est parce que le SPD est le plus souvent observé chez les enfants autistes, qui ont presque tous des problèmes de traitement sensoriel. Les problèmes de traitement sensoriel sont également associés au trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité (TDAH), aux troubles anxieux et aux troubles développementaux de la coordination. « Cela recoupe tous les diagnostics », déclare Lindsey Bienneergothérapeute et auteur de Élever un enfant intelligent sensoriel.

Bienne pense également que le SPD peut apparaître et apparaît seul, ce avec quoi de nombreux prestataires de soins de santé ne sont pas d’accord. « Parce qu’il n’y a pas de cadre de diagnostic universellement accepté, les troubles du traitement sensoriel ne doivent généralement pas être diagnostiqués », a écrit l’American Academy of Pediatrics (AAP) en 2012 dans son déclaration officielle sur le SPD.

Ce désaccord fondamental rend également les interventions sensorielles tendancieuses. Dans sa même politique, l’AAP a averti que la recherche sur la thérapie d’intégration sensorielle, qui peut inclure des activités telles que le port de gilets lestés ou la désensibilisation des patients aux sens avec des brosses ou des balles, était « limitée et non concluante ». Bien que «l’ergothérapie avec l’utilisation de thérapies sensorielles puisse être acceptable comme l’une des composantes d’un plan de traitement complet», elle incite les patients et les prestataires à la prudence. (L’AAP a déclaré à Fatherly qu’il prévoyait de revoir sa politique.)

« En ce moment, tout le monde a tendance à penser que tout est sensoriel parce qu’il est beaucoup plus confortable de penser, ‘Oh, c’est un problème sensoriel !’ et non « Mon enfant se comporte mal », dit Biel. Mais de nouvelles recherches aident à définir ce qu’est le SPD – et ce qu’il n’est pas – et ce qui pourrait être fait pour aider les enfants et les familles aux prises avec la maladie.

Alison Lane, Ph.D., ergothérapeute et professeur à l’Université de Newcastle, en Australie, où elle étudie les caractéristiques sensorielles de l’autisme, affirme que certaines stratégies, telles que la modification de l’environnement et le massage qi gong, sont prometteuses chez les enfants autistes. D’autres, comme les gilets lestés, n’ont aucune preuve substantielle pour les étayer.

Même ainsi, une grande partie de la science existante a de sérieuses limites. Les interventions sensorielles sont actuellement basées sur de petits essais menés principalement chez des enfants autistes, ce qui pourrait créer un biais dans la compréhension de la condition. La recherche n’a pas non plus été nuancée. Les auteurs de l’étude ont eu tendance à regrouper tous les stimuli sensoriels et les prétendues solutions, au lieu de les évaluer un par un. Et de nombreuses interventions manquent d’une base théorique pour expliquer comment elles pourraient réellement fonctionner dans l’esprit et le corps pour créer un changement.

C’est frustrant pour les parents qui sont confrontés aux problèmes de traitement sensoriel d’un enfant aujourd’hui. Sans une catégorisation formelle dans le DSM-5, payer pour un traitement peut être difficile. « L’assurance ne va pas le couvrir », dit Biel. Les ergothérapeutes peuvent souvent trouver une solution de contournement, en facturant, par exemple, les «déficits fonctionnels» des enfants ayant une expérience SPD. Mais les limbes du remboursement peuvent encore être un coup dur pour les familles.

C’est difficile à d’autres égards aussi. «Ce sont des problèmes vraiment difficiles qui causent beaucoup de stress dans les unités familiales», dit Lane. Lorsque les enfants ont régulièrement des effondrements à cause de stimuli apparemment inoffensifs, les parents et les frères et sœurs sont affectés par les retombées. En conséquence, dit Lane, « ils sont très sensibles à la désinformation », ce qui rend d’autant plus importante une recherche plus solide.

Si des scientifiques comme Lane peuvent orchestrer des études plus importantes et meilleures, ils pourraient bientôt être en mesure d’analyser quelles interventions fonctionneront de manière fiable pour quels patients et quand – et de réduire la confusion et les faux départs que tant de familles éprouvent lorsqu’elles recherchent un traitement. Lane soupçonne que le résultat final sera une approche de médecine personnalisée qui combine efficacement et efficacement des interventions sensorielles, comportementales et psychologiques.

« Tout le monde veut savoir, est-ce que mon enfant va aller mieux ? Pouvez-vous réparer ceci? » dit Bienne. « Je peux dire que les enfants s’améliorent et qu’ils apprennent à tolérer les choses. »