3 grosses erreurs commises par les parents d’enfants autistes – et comment les éviter

Pour s’intégrer et évoluer dans un monde qui est souvent inacceptable, cruel ou même abusif envers les personnes différentes, de nombreuses personnes autistes cachent – ou « masquent » – leurs traits autistiques, par exemple en évitant le contact visuel ou en parlant d’intérêts particuliers qui capturent leur concentration intense. Mais le masquage de l’autisme peut être nocif pour la santé mentale d’un enfant.

« Dans le principal traitement thérapeutique de l’autisme chez les enfants – ABA, ou analyse comportementale appliquée – ils entraînent en fait les enfants à se masquer », déclare Devon Price, Ph.D.professeur adjoint de clinique à l’Université Loyola de Chicago et auteur du nouveau livre Démasquer l’autisme : le pouvoir d’embrasser notre neurodiversité cachée. « Ils leur disent ‘Établissez un contact visuel même si c’est douloureux. Asseyez-vous tranquillement et ne battez pas vos mains, même si c’est douloureux et stressant pour vous de rester assis comme ça », dit-il. « Malheureusement, beaucoup de gens qui subissent des choses comme la thérapie ABA en sortent avec un trouble de stress post-traumatique. »

Les parents encouragent souvent le masquage parce qu’ils supposent que cela aide les enfants autistes à s’épanouir en les aidant à se fondre. Mais c’est une grave erreur, et il existe de meilleures façons de les aider à s’épanouir. Les adultes non autistes doivent mieux comprendre l’autisme et changer leur approche – et la meilleure façon de commencer est d’éviter ces trois erreurs majeures.

Erreur #1 : Croire aux stéréotypes sur l’autisme

« Les stéréotypes les plus répandus sur les personnes autistes sont toujours que nous sommes froids, que nous ne sommes pas sociaux », déclare Price. Il note que même les professionnels ont parfois ces fausses croyances. D’autres stéréotypes incluent « que nous sommes difficiles, que nous sommes égoïstes, que nous n’avons pas d’empathie pour les autres, que nous ne pouvons pas avoir de compassion pour les autres ».

Beaucoup de ces stéréotypes proviennent d’un manque de compréhension de la part des personnes non autistes (« neurotypiques »). « Les gens lisent nos mouvements corporels et nos signaux non verbaux de manière vraiment incorrecte », explique Price. « Il y a beaucoup de recherches qui confirment que, fondamentalement, les personnes autistes ont des compétences de communication non verbale, que nous avons de l’empathie et de la compassion. C’est juste que les signaux non verbaux que nous émettons sont différents de ceux des neurotypiques. Et les neurotypiques ne peuvent pas très bien nous lire », dit-il.

Par exemple, si un enfant autiste n’établit pas de contact visuel, ce n’est pas un signe qu’il ment ou qu’il est insolent. « C’est juste la façon dont les personnes autistes autorégulent la surcharge sociale et sensorielle et la façon dont nous gérons l’interaction avec les gens, c’est que beaucoup d’entre nous ont besoin d’éviter le contact visuel », explique Price.

Parallèlement à ces stéréotypes, éliminez également les malentendus sur qui peut être autiste. « L’autisme peut ressembler à une petite fille qui aime virevolter sur place et qui est obsédée par les chevaux. » L’autisme peut aussi ressembler à « des enfants – en particulier des enfants de couleur – qui sont malheureusement considérés comme un problème de comportement dans leur classe, par exemple, pour avoir montré exactement les mêmes comportements que ceux d’un enfant blanc qui conduiraient à un diagnostic et à l’obtention d’un soutien social ». Prix ​​dit.

Erreur #2 : S’attendre à ce que votre enfant agisse comme les autres enfants

Price encourage les parents à « s’accorder une seconde pour faire une pause et remettre en question chaque réaction instinctive que vous avez lorsque votre enfant ou un autre enfant autiste fait quelque chose qui vous semble douteux, non conforme, provocateur ou antisocial ». Par exemple, si votre enfant autiste s’effondre lorsque vous lui dites d’arrêter de jouer à un jeu vidéo préféré et de se préparer à aller au lit, il se peut qu’il ait besoin d’aide pour faire la transition d’un intérêt particulier à l’activité suivante.

De nombreux adultes neurotypiques supposent que les enfants autistes ne veulent pas établir de liens émotionnels, mais ce n’est pas vrai. « Nous savons d’après la littérature que les personnes autistes sont incroyablement sensibles émotionnellement », déclare Price. « Ils sont vraiment seuls et désespérés de connexion sociale la plupart du temps et se soucient des autres. »

Mais souvent, les personnes neurotypiques ne voient pas les personnes autistes telles qu’elles sont vraiment. « Nous semblons être des robots pour les autres, mais ce n’est vraiment qu’un reflet des préjugés des autres », déclare Price. Par exemple, si votre enfant réagit aux sentiments de quelqu’un d’autre en se fermant, cela peut signifier qu’il fait preuve d’empathie au point d’être dépassé. Price recommande que lorsque cela se produit, les parents posent des questions d’autoréflexion, telles que « Est-ce que je ne suis peut-être pas juste ici ? » » et « À quoi pourrait ressembler la vie du point de vue de mon enfant qui pourrait expliquer son comportement ?

Erreur #3 : Ignorer leurs intérêts particuliers

Dans ses recherches pour le livre, Price a interviewé des adultes autistes qui s’étaient masqués pendant des années ou des décennies. Choisir « une sorte d’idéal social à respecter… nous devenons vraiment cette identité » pour nous intégrer, dit-il. « Vous perdez vraiment le contact avec qui vous êtes lorsque vous jouez ce rôle pendant des années et que vous vous étouffez. »

Les parents peuvent aider à éviter que leurs enfants autistes ne vivent la même chose. « Cultivez des espaces pour votre enfant où il peut poursuivre ses passions et rencontrer des gens passionnés par les sujets qui le passionnent », déclare Price. « Donner à votre enfant un espace où il peut vraiment laisser flotter son drapeau bizarre parmi d’autres personnes comme lui avec des passions similaires, cela peut être un très bon moyen de briser la stigmatisation. »

Price note que le masquage n’est pas toujours mauvais, mais il est important de savoir où se trouve la ligne. Par exemple, vous avez peut-être remarqué que votre enfant imite d’autres enfants pour s’intégrer. « Asseyez-vous avec eux et discutez avec eux des compétences sociales qu’ils développent et comment et quand les utiliser », dit-il. « Vous voulez vraiment que votre enfant comprenne que les compétences et les outils sociaux existent non pas pour nous intégrer, mais pour se déplacer dans le monde tel que nous sommes et répondre à nos besoins. »

Aidez votre enfant à trouver des occasions de rencontrer des amis autistes. Si vous êtes aux États-Unis, Price vous recommande de rejoindre votre section locale du Autistic Self-Advocacy Network. « Rencontrez des adultes autistes, parlez-leur et demandez à votre enfant de rencontrer ces adultes autistes. Rien ne nous aide plus que le soutien communautaire », dit-il. « Entourez-vous d’autant de personnes autistes que possible. »

La priorité numéro un des parents ? « Écoutez votre enfant et croyez-le », dit Price. Ne vous contentez pas d’écouter la communication verbale. « Le comportement est la communication », note-t-il.

Certaines situations qui peuvent mettre les enfants autistes mal à l’aise sont inévitables, comme emmener votre enfant chez le médecin. Mais comprenez que cela peut être extrêmement difficile pour votre enfant. Pour les personnes autistes, « les problèmes sensoriels sont vécus par nous comme la douleur physique », explique Price. Faites des plans pour minimiser l’inconfort de votre enfant ou évitez-le si possible. « Faites confiance à votre enfant quand il dit qu’il ne veut pas être quelque part ou que quelque chose est vraiment désagréable. »