Si vous venez d’apprendre que votre enfant est autiste, vous ressentez peut-être un mélange d’émotions. Vous êtes peut-être soulagé d’en savoir plus sur leur neurodivergence, mais vous avez peur de ce que l’avenir pourrait vous apporter. Peut-être êtes-vous enthousiaste à l’idée de les aider à accéder à des soutiens qui les aideront à s’épanouir, mais anxieux quant à la façon de se connecter à ces services et hébergements. Toutes ces émotions sont tout à fait compréhensibles.

« La première étape consiste à respirer profondément et à vous assurer que vous avez ce dont vous avez besoin émotionnellement », explique Zoe Gross, directrice du plaidoyer pour le Réseau d’auto-défense des autistes (ASAN). « C’est très difficile pour de nombreux parents lorsqu’ils reçoivent un diagnostic d’autisme », déclare Gross.

La stigmatisation et la peur sont des forces puissantes qui influencent la façon dont notre culture perçoit et parle de l’autisme. Mais vous renseigner sur l’autisme peut vous aider à mieux comprendre votre enfant, à lutter contre la stigmatisation et à « apprendre la réalité de ce handicap », qui, pour les personnes autistes, « est simplement la façon dont nous vivons nos vies », déclare Gross. « Ce n’est pas effrayant pour nous. »

Les types de thérapies, d’interventions et d’aménagements dont votre enfant aura besoin dépendent de sa situation personnelle. Lorsque l’autisme de votre enfant est diagnostiqué, « certains endroits seront très normatifs, et ils seront comme » Votre enfant est autiste et ils en ont besoin parce que tous les enfants autistes en ont besoin « », explique Gross. Cependant, il est important de se concentrer sur les besoins et les difficultés spécifiques de votre enfant, « car ce dont chacun a besoin est si différent ».

« Si votre enfant n’a pas de moyen fiable de communiquer, c’est la première priorité », déclare Gross. Il est essentiel d’aider votre enfant à trouver un moyen d’exprimer ses désirs et ses besoins. Pour certains enfants autistes, cela signifie une orthophonie. D’autres utilisent des dispositifs de synthèse vocale ou des outils et techniques qui permettent aux gens de communiquer sans parler.

La physiothérapie, l’ergothérapie et la psychothérapie sont toutes des options qui pourraient aider votre enfant à acquérir de nouvelles compétences. Si votre enfant a des difficultés avec son écriture ou apprend à lacer ses chaussures, par exemple, l’ergothérapie pourrait être utile. S’ils pouvaient utiliser de l’aide pour marcher et se déplacer de manière plus coordonnée, la thérapie physique pourrait être une bonne option. S’ils se sentent anxieux, dépassés ou déprimés – ou s’ils ont du mal à comprendre comment ils se sentent et comment réagir à leurs sentiments – une thérapie par la parole peut être nécessaire. Accédez à tous les types de thérapies dont votre enfant pourrait bénéficier; un seul pourrait ne pas répondre à leurs besoins.

Les services de relève sont une autre ressource. « Les aidants de personnes autistes peuvent faire venir quelqu’un qui s’occupera d’eux pendant un après-midi ou un week-end afin qu’ils puissent faire une pause », explique Gross. Si vous avez besoin de temps pour vous-même – ou avec des amis, votre famille ou votre propre thérapeute – pendant que vous traitez vos sentiments au sujet de l’autisme de votre enfant, des services de relève pourraient vous aider.

Accéder aux services d’autisme

Si votre enfant autiste fréquente une école publique et reçoit « une éducation spécialisée et des services connexes », il doit avoir un plan d’enseignement individualisé (PEI), selon le Département américain de l’éducation. Ce plan, élaboré par l’école, « doit être conçu pour un élève et doit être un véritable individualisé document », selon le ministère de l’Éducation. Les enseignants, les parents, les administrateurs scolaires, d’autres professionnels tels que les conseillers et parfois les élèves eux-mêmes peuvent avoir leur mot à dire sur ces plans. L’IEP est également « là où vont les objectifs éducatifs de l’enfant », dit Gross.

Selon les besoins de votre enfant, l’école peut fournir des thérapies, des aides individuelles en classe, des dispositifs de communication alternatifs et améliorés, et plus encore.

Si votre enfant est trop jeune pour fréquenter l’école publique, il pourrait admissible aux services d’intervention précoceselon les Centers for Disease Control and Prevention.

En plus de déterminer les thérapies et les services dont votre enfant a besoin, il est également important de s’assurer que votre enfant ne reçoit pas de services enracinés dans des idées préjudiciables sur les personnes autistes. « Si un service consiste uniquement à faire apparaître la personne autiste comme non autiste, plutôt que de se concentrer sur ce dont elle a besoin, c’est vraiment un signal d’alarme pour nous », déclare Gross. « Nous déconseillons l’ABA [applied behavioral analysis] », qui est » essentiellement l’utilisation de récompenses et de punitions pour conditionner quelqu’un à montrer un certain comportement « , dit-elle.

ABA est le thérapie la plus largement utilisée pour l’autisme. Cependant, l’approche, qui a vu le jour dans les années 1960, est dissimulée dans une histoire de pression sur les personnes autistes pour qu’elles se conforment aux idées de ce à quoi ressemble un comportement « normal » – encourageant essentiellement le masquage de l’autisme, comme faire pression sur les enfants autistes pour qu’ils établissent un contact visuel, arrêtent la main battant, ou ne pas parler de leurs intérêts particuliers. Dans un 2018 étude des enfants et des adultes autistes, les chercheurs ont découvert que près de la moitié des personnes ayant suivi une thérapie ABA dans la petite enfance « atteignaient le seuil de diagnostic du SSPT ».

Lorsque vous communiquez avec votre district scolaire, vous pouvez refuser les services que vous ne souhaitez pas que votre enfant reçoive. « Les parents peuvent certainement dire qu’ils ne veulent pas que leur enfant reçoive l’ABA », déclare Gross. « Ils peuvent s’assurer que l’IEP n’a rien à faire pour que l’enfant paraisse non autiste, qu’il n’a rien à propos de la réduction de la stimulation, qu’il n’autorise pas l’utilisation de la contention ou de l’isolement sur l’enfant », a-t-elle déclaré. ajoute.

Après tout, l’objectif est d’aider votre enfant à être heureux, à réussir et à s’épanouir, et non à effacer son autisme.