L’évitement de la demande pathologique peut être la raison pour laquelle votre enfant autiste ne suivra pas les instructions

Il est normal que les enfants résistent aux demandes. Tous les enfants, par exemple, passent par une étape naturelle de développement où leur réponse par défaut à toute demande est « non ». Même après la petite enfance, votre enfant peut continuer à s’acharner à faire ses devoirs, à manger des aliments sains ou à se lever le matin. Mais pour certains enfants autistes, le refus de faire ce que disent leurs soignants se poursuit depuis longtemps au-delà de la petite enfance et va au-delà de la bataille occasionnelle à l’heure des repas. Au lieu de cela, ces enfants se donnent beaucoup de mal pour échapper à toutes les demandes qui leur sont faites.

« Celles-ci vont du brossage des dents et de l’habillement à la sortie du lit, faire ses devoirs, répondre aux questions, répondre à ses propres fonctions corporelles », explique Harry Thompsonco-fondateur de Neurodivergent Education Support and Training basé au Royaume-Uni.

Il existe un diagnostic qui décrit ces caractéristiques : l’évitement de la demande pathologique, ou PDA (bien que de nombreuses personnes autistes et les professionnels qui travaillent avec eux préfèrent le terme pulsion omniprésente pour l’autonomie – mais nous y reviendrons plus tard.)

Les enfants PDA sont câblés neurologiquement pour esquiver les demandes – et ils sont habiles à le faire. Leurs réponses aux demandes vont du simple refus à la narration élaborée, en passant par la fuite physique de la scène. Mais leur refus de faire ce qu’on attend d’eux n’est pas un entêtement ou un désir de manipulation. C’est une anxiété extrême déclenchée par une perte d’autonomie perçue.

La PDA a été reconnue pour la première fois comme un « profil » ou un sous-type d’autisme il y a 40 ans par la psychologue britannique Elizabeth Newson. Aujourd’hui, il commence tout juste à être reconnu aux États-Unis – bien qu’il ne soit pas répertorié dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM).

Les enfants PDA ont souvent du mal à la maison, à l’école et dans le monde entier. Ils pourraient recevoir des mesures disciplinaires fréquentes, être suspendus de l’école ou même expulsés. Les conflits fréquents à la maison peuvent avoir des répercussions sur toute la famille, dit Donna Hendersonneuropsychologue du Maryland et auteur du livre Est-ce l’autisme ? Un guide pour les cliniciens et tous les autres.

« Ce sont des parents qui ont tout essayé – ces parents sont passés par différents thérapeutes, et ils ont essayé des médicaments avec leurs enfants, et ils ont essayé des cours de parentalité, et ils sont épuisés », dit Henderson. Le résultat : un enfant qui se voit comme un « mauvais » enfant et des parents qui se voient comme de « mauvais » parents.

Bien sûr, les enfants PDA ne sont pas mauvais – et les élever ne doit pas transformer votre maison en zone de guerre, dit Henderson. La première étape pour comprendre cela consiste à déconstruire le terme «évitement de la demande pathologique», explique Henderson. « Le terme ‘pathologique’ n’a jamais aidé personne… C’est beaucoup trop négatif », dit Henderson. « Mais le terme « évitement de la demande » est encore plus important. Le cœur du PDA n’est pas l’évitement de la demande. Ce n’est pas le cas.

Henderson préfère le terme « pulsion omniprésente d’autonomie », inventé par l’activiste et consultant autiste Tomlin Wilding. C’est parce que PDA, à la base, est une anxiété intense au sujet d’une perte perçue d’autonomie. La résistance aux exigences n’est pas la belligérance. Au lieu de cela, les personnes PDA vivent les demandes comme une menace pour leur autonomie – et donc pour elles-mêmes.

Alors, comment savoir s’il s’agit d’un PDA ou d’un évitement de la demande banal de l’enfance ?

Un signe distinctif du PDA : refuser les demandes même lorsque l’enfant veut faire cette chose. Par exemple, un enfant peut dire sans arrêt à quel point il aime sa nouvelle équipe de football. Mais quand on leur rappelle d’attraper leurs crampons et de sauter dans la voiture, ils sont soudain prêts à tout pour ne plus pratiquer leur sport favori.

Ensuite, il y a les longueurs remarquables que les enfants PDA parcourront pour retrouver un sentiment d’autonomie. Ils pourraient changer de sujet, négocier (« Je me brosserai les dents si vous mettez du dentifrice »), trouver des excuses (« Ma mère ne me laissera pas »), feindre l’incapacité (« Mes mains ne fonctionneront pas ! » ), se relâcher physiquement ou se retirer dans la fantaisie. « Ils pourraient devenir un chien ou un chat et commencer à grogner, mordre ou siffler », explique Henderson. Le dernier recours : un effondrement total.

Ces stratégies sociales indiquent une autre caractéristique qui distingue les enfants PDA de bon nombre de leurs pairs autistes non PDA, dit Thompson. Les enfants PDA ont d’excellentes compétences sociales, du moins superficiellement. Ils n’ont aucun mal à établir un contact visuel ou à suivre les subtilités sociales. Ils sont souvent très à l’aise avec le jeu imaginatif. Enfant, Thompson, qui est autiste et PDA, était décrit comme la radio familiale. « J’avais l’habitude de sauter dans et hors des personnages et des jeux de rôle, d’imiter les accents, même d’agir avec méthode », explique Thompson.

Au-delà de ces compétences sociales superficielles, cependant, les enfants PDA ont du mal à comprendre la hiérarchie sociale. « Ces enfants parleront souvent à un enseignant comme s’ils étaient eux-mêmes un autre adulte. C’est presque comme s’ils ne savaient pas qu’ils sont un enfant », dit Henderson.

Enfin, les enfants PDA ont des sautes d’humeur dramatiques, qui sont généralement déclenchées par des demandes. Ces demandes sont perçues comme des sources de danger très réelles – chaque demande inonde le système d’un enfant PDA d’adrénaline et de cortisol. « Ils entrent essentiellement dans le combat ou la fuite », dit Henderson. Souvent, la demande suivante survient avant que l’utilisateur du PDA n’ait eu la chance de se calmer après la dernière : préparez-vous pour l’école, ouvrez vos livres, allez déjeuner, restez assis en classe. « Ils ont appris que ce n’est qu’une question de temps avant que la prochaine demande ne se présente, et ils sont en quelque sorte hypervigilants face au danger. Ils ne font que passer d’humeur en humeur. C’est vraiment difficile », dit Henderson. « À la base, c’est une anxiété extrême. »

Alors, que peut faire un soignant pour aider un enfant comme celui-ci ? La première chose, dit Henderson, est de « pratiquer une acceptation radicale ». Désapprenez l’idée que le refus de se conformer aux demandes est « mauvais » – puis mettez tous les adultes dans la vie de votre enfant, des baby-sitters aux enseignants, sur cette même page.

Parlez aux enfants PDA comme s’ils étaient votre égal. Cela pourrait signifier compromettre votre autorité en tant qu’adulte ou même professionnel, dit Thompson. Par exemple, Henderson ne se présenterait jamais comme « Dr. Henderson » à un PDA-er connu ou suspecté. Au lieu de cela, elle utiliserait son prénom, Donna, et parlerait à cette personne comme un pair.

Surveillez votre propre communication pour les demandes subtiles – vous seriez surpris du nombre de personnes qui se faufilent dans ce que nous disons, dit Thompson. « Comment allez-vous? » demande une réponse précise. « Je t’aime » exige un « Je t’aime aussi ». « Quel est le plan pour aujourd’hui ? » exige de la productivité.

Bien sûr, la vie est pleine d’obligations, de la douche à la consommation d’aliments nutritifs en passant par la journée d’école. Donnez aux enfants PDA une chance de trouver des sources intrinsèques de motivation. Par exemple, Thompson se souvient d’une jeune fille PDA avec qui il travaillait et qui est restée pendant des semaines sans se doucher, jusqu’à ce qu’elle voie sa sœur aînée utiliser un fer à friser. Lorsque la jeune sœur a couru vers sa mère pour lui demander de boucler ses propres cheveux, sa mère a pu lui expliquer que les fers à friser ne fonctionnent pas vraiment sur les cheveux sales. Nouvellement motivé, le jeune PDA-er a sauté sous la douche. Ensuite, il y avait le jeune garçon avec un PDA qui n’apprenait pas à lire – jusqu’à ce que sa Xbox tombe en panne et qu’il ne puisse pas comprendre le manuel d’instructions. « Il est venu et a dit: » Vous devez m’apprendre à lire tout de suite « , dit Thompson.

Vous êtes autorisé à avoir vos propres limites, ajoute Henderson. Par exemple, si votre enfant ne veut pas dîner avec la famille, vous n’avez pas besoin de cuisiner plus de nourriture à minuit. Il est normal de définir une règle selon laquelle la Xbox reste éteinte jusqu’à ce que les devoirs soient faits. Il est simplement important que les limites ne soient pas présentées comme des menaces ou des pots-de-vin. L’objectif n’est pas de contraindre votre enfant à manger ou à faire ses devoirs. Au lieu de cela, vous fixez des limites et modélisez les conséquences naturelles.

Enfin, un bon moyen de réduire le stress à la maison consiste simplement à réduire le nombre de batailles en réduisant les demandes inutiles, dit Henderson. Les enfants n’ont pas tendance à faire la grève de la faim, alors n’essayez pas de faire manger votre enfant à des heures fixes. Au lieu de cela, gardez des aliments sains qu’ils aiment dans la maison. Les devoirs ne sont pas vraiment nécessaires pour les jeunes enfants, alors évitez-les, dit Henderson. Pour les enfants plus âgés et les adolescents, dépersonnalisez les demandes avec des horaires et des planificateurs, puis laissez-les s’occuper du reste, ajoute-t-elle.

Rien de tout cela n’est facile. C’est particulièrement vrai lorsque vous recevez le message d’autres parents et enseignants que vous êtes trop indulgent avec votre enfant et qu’il manque de discipline. « Ce qu’ils ne savent pas, c’est que la discipline et les exigences se transforment en troisième guerre mondiale », dit Henderson. La chose la plus importante à retenir : « Vous devez faire confiance à votre instinct avec votre enfant et faire confiance à votre expérience. »