La neurodiversité aide les parents à comprendre les façons atypiques de penser des enfants


Les différences cérébrales telles que l’autisme, le TDAH et la dyslexie ne sont pas quelque chose à guérir, mais quelque chose à embrasser dans le cadre de la diversité humaine. C’est le point de vue de la « neurodiversité », un terme inventé par le sociologue australien Chanteuse Judy en 1998. Le mouvement de la neurodiversité met l’accent sur une réévaluation basée sur la force des diagnostics médicaux auparavant négatifs, et il travaille à une plus grande sensibilisation et inclusion de la communauté pour tous. Alors, bien sûr, les enfants neurodivergents ont des façons atypiques de naviguer dans le monde, mais c’est en partie ce qui les rend spéciaux.

Dans la vidéo ci-dessus, le chanteur et Lawrence Fung, M.D., Ph.D., psychiatre spécialisée dans l’autisme et directrice du Stanford Neurodiversity Project, s’entretient avec la modératrice Micaela Birmingham sur la neurodiversité sous toutes ses formes. Dans cette tranche de Maman effrayante’s Série Live.Work.Thrive, créé en partenariat avec Paternel, ils expliquent pourquoi la neurodiversité est importante à adopter à la maison, à l’école et sur les lieux de travail, comment naviguer dans les comportements atypiques en public et comment plaider pour plus de ressources pour votre enfant neurodivergent à l’école.

Ce qui suit a été modifié pour plus de longueur et de clarté.

Dr Fung, il existe une gamme de diagnostics médicaux qui pourraient entrer dans la catégorie de la neurodiversité. Pouvez-vous en décrire quelques-uns ?

Lawrence Fung : Ces conditions incluent l’autisme, le trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité, la dyslexie ou la dyscalculie, un problème de calcul. Et ça ne s’arrête pas là. Par exemple, l’épilepsie peut également être considérée comme une maladie neurodiverse.

Judy Singer : Puis-je en ajouter deux autres ? L’un d’eux est le syndrome de Gilles de la Tourette, qui est assez fréquent. Et le bégaiement, qui est un trouble de la parole.

Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur le mouvement de la neurodiversité et sur son lien avec la justice sociale ?

JS : Fondamentalement, il est issu du mouvement d’auto-représentation autiste. Et le mouvement n’est qu’une chose dont l’heure était venue. Je l’ai pensé comme quelque chose dans le moule des mouvements féministes ou gays. C’est un mouvement sans leader. Personne ne leur dit quoi faire. C’est un mouvement évolutif. La définition de la neurodiversité elle-même est en train de changer ; certaines personnes ont des idées différentes de ce que cela signifie.

Judy, vous vous décrivez comme l’une des trois générations de chanteuses quelque part sur le spectre de l’autisme. Comment vos expériences d’enfance ont-elles influencé l’idée de la neurodiversité ?

JS : Cela a commencé avec ma mère, parce qu’elle ne ressemblait à personne que je connaissais. Elle aurait eu d’énormes difficultés à être normale. En fait, mon travail est devenu célèbre dans un article d’un livre universitaire intitulé « Pourquoi ne pouvez-vous pas être normal pour une fois dans votre vie ? » Je lui disais souvent ça. Mon père me le disait parfois. Pourquoi ne peux-tu pas être comme les autres filles, avoir des amis, te marier, être médecin et aller à l’université ? Qu’est-ce qui est si difficile ?

J’ai toujours été un étranger. Et je suis en fait dyspraxique. Donc en Australie, c’était tout simplement horrible parce que le sport est tellement apprécié ici. J’étais toujours le dernier à être choisi dans les équipes et humilié par les professeurs d’éducation physique. Mais j’étais en sécurité dans la classe parce que j’étais un bon élève, alors que d’autres personnes, comme les enfants dyslexiques, ont vécu une horreur absolue. Et c’est ce que nous espérons changer.

Dr Fung, en tant que père d’un fils autiste, comment avez-vous géré les défis parentaux qui se sont présentés à vous ?

Ma mère, elle est décédée il y a quelques années, mais elle m’a beaucoup appris. Elle n’est pas allée à l’université. Elle a à peine obtenu son diplôme d’études secondaires. Mais ce qu’elle a dit lorsque mon fils a été diagnostiqué pour la première fois et qu’il traversait de nombreux défis, elle m’a dit de l’aimer davantage. Cela reste gravé dans ma tête.

Essentiellement, nous lui donnons toutes les opportunités auxquelles nous pouvons penser qui pourraient lui être utiles. Ce n’est pas facile pour lui. Lorsqu’il a été diagnostiqué pour la première fois à l’âge de 4 ans, il ne parlait pas. Je ne savais pas trop comment il allait gérer l’école, comment il allait se faire des amis. Au fil du temps, avec toutes les opportunités que nous lui avons offertes, il est progressivement passé d’un besoin d’aide individuelle lorsqu’il était à la maternelle à l’école intermédiaire, a-t-il déclaré : « ça ira probablement bien. »

Je me souviens encore que certains médecins ont dit que ce serait une course difficile pour lui au collège parce qu’il allait devoir aller dans différentes salles de classe et qu’il allait être confus. Mais nous avions la foi et nous l’aimions et nous avons fait de notre mieux pour lui donner la meilleure aide possible quand il en a besoin. Et maintenant, il a 17 ans et postule à l’université. Il a encore besoin d’aide ici et là, mais c’est dans l’ensemble un bon élève. Quand il avait 4 ans, je ne pouvais pas imaginer à quoi ressemblerait la route. La trajectoire est très différente d’une personne à l’autre. Mais une chose est la même : les parents aiment leurs enfants. Mais parents, vous devez aimer davantage vos enfants.

Dr Fung, votre enfant a-t-il déjà eu des problèmes de comportement dans des situations où les autres n’étaient pas équipés pour le soutenir ? Que se passe-t-il lorsque vous êtes dans Target et que vous recevez des regards critiques de la part d’autres personnes qui ne réalisent pas ce que vit votre enfant ?

LF : Quand mon fils avait 2 ans, nous rendions visite à de la famille au Canada. Et définitivement, ma famille me regardait et me disait : « Qu’est-ce que tu fais avec notre nouveau membre de la famille ici ? Il semble que les parents d’enfants neurodivergents soient généralement les cibles. Les gens pensent que les parents ne font pas ce qu’il faut pour l’enfant, et c’est pourquoi l’enfant se conduit mal.

Beaucoup de familles de ma clinique ont des problèmes similaires. Et parfois, la conséquence malheureuse est qu’ils s’éloignent des lieux publics et qu’ils ont peur d’être regardés ou même de leur dire quelque chose. Ce ne sera pas très sain avec le temps s’ils ne vont pas dans les lieux publics.

Il y a certaines conditions qui, disons, le TDAH, par exemple, lorsque l’enfant a de l’hyperactivité et de l’impulsivité dans les lieux publics, il pourrait certainement y avoir des choses que vous ne pouvez vraiment pas faire trop au sujet du comportement. Et parfois, ces enfants peuvent très bien réagir aux médicaments, et ils peuvent avoir un meilleur comportement dans les lieux publics. Mais parfois, ce n’est pas lié à l’hyperactivité ou à l’impulsivité. C’est juste la façon dont l’enfant se comporte différemment socialement. Cela arrive avec beaucoup d’enfants sur le spectre de l’autisme ; ils ne comprennent pas tellement le monde social. Lorsqu’ils arrivent au restaurant, ils peuvent faire des choses qui ne sont pas comprises. Ils sont mal compris par les autres.

Pour les enfants, en particulier les plus petits, cette situation est facile à gérer. La plupart du temps, les parents peuvent expliquer aux autres que « Mon fils est dans le spectre, s’il vous plaît, pardonnez-nous ». Ensuite, tout le monde va être très affectueux et peut-être essayer d’aider. Mais si vous restez silencieux et que vous vous éloignez, cela n’aidera pas. Cela ne ferait que faire penser aux autres : « C’était un autre mauvais parent. Pour une raison quelconque, ils ne peuvent pas gérer leur enfant.

JS : Ma fille, quand elle était victime d’intimidation à l’école et que les gens pensaient qu’elle était étrange et étrange, une société de l’autisme est arrivée et ils ont donné un cours sur l’autisme et ce qu’Ellie avait. Et ça a changé les choses. Le plus grand tyran est devenu son plus grand protecteur.

Comment faites-vous la différence entre les symptômes et le comportement gênant d’un enfant ? Comment, en tant que parent, faites-vous la distinction lorsqu’un enfant a besoin d’un peu d’amour et de soutien supplémentaires par rapport au moment où vous devez le fermer parce qu’il est ennuyeux ?

LF : Déterminez si le comportement difficile ne se produit que dans un cadre particulier, comme à la maison par rapport à l’école et à la maison. Si cela se produit tout le temps, alors la chance qu’il s’agisse d’un TDAH est plus élevée. S’il est affecté par l’environnement, ce n’est potentiellement pas à cause du TDAH. C’est une façon très générale d’envisager les choses. Si vous avez la condition, la condition ne disparaît pas si vous entrez dans un cadre différent.

Une autre chose est le timing. Certains enfants atteints de TDAH prennent des médicaments et à la fin de la journée, les médicaments s’estomperont. Ensuite, ils ne sont pas en mesure de faire ce qu’ils feraient mieux plus tôt après avoir pris leurs médicaments.

La formation s’est-elle améliorée ou élargie pour les enseignants dans le domaine de la neurodiversité ?

LF : Une grande partie des méthodes enseignées aux enseignants pour l’éducation spécialisée, s’ils sont formés avec l’éducation spécialisée, consistent à découvrir ce qui ne va pas et à essayer de le réparer. C’est comme le modèle médical consistant à essayer de trouver le symptôme, puis à trouver un remède ou un traitement pour rendre les choses plus normales. Le paradigme de la neurodiversité est différent. Nous embrassons les tensions de tout le monde.

Par exemple, la plupart du temps, lorsqu’ils enseignent aux enfants à comprendre les dissertations, etc., ils ont besoin d’avoir une vue d’ensemble. C’est quelque chose pour lequel les enfants du spectre ne sont pas très bons. Mais ils peuvent être très bons dans les détails. Et il y a des sujets qui sont vraiment des détails. Si vous voulez que quelqu’un connaisse tous les détails, l’enfant du spectre va les connaître.

Dans le cadre de l’éducation, l’utilisation de l’approche basée sur les forces a été un défi. Si l’enfant n’a pas l’occasion d’être perçu d’une manière plus positive, alors les enseignants ne verront pas le bon côté de leur neurodivergence. Je pense qu’il est nécessaire que les districts scolaires locaux et peut-être l’État, ou même le gouvernement fédéral, investissent dans les enfants en fonction de leurs points forts.

Judy, pouvez-vous penser à des exemples, peut-être avec votre propre fille, où elle avait une force bien plus avancée qu’un enfant neurotypique aurait pu avoir dans cette situation ?

JS : Je laisse juste ma fille faire ce pour quoi elle est bonne. Ma fille a maintenant 34 ans et elle est bonne en fiction pour jeunes adultes. Elle a lu tous les livres qui ont été écrits. Elle a un blog que tout le monde suit. Ma fille, eh bien, à cause du COVID, il n’y a pas eu beaucoup de travail. Et la situation de travail n’a pas été bonne pour elle. Mais cela ne m’a pas particulièrement dérangé car nous avons ici une pension d’invalidité assez raisonnable. Il n’y a pas de pression. Et ma fille a trouvé les choses qu’elle aime. Elle aime le théâtre musical. Elle m’y a entraîné. Maintenant, nous sommes tous les deux dans le théâtre musical. Elle appartient à un groupe d’écrivains. Et enfin, elle a trouvé un emploi permanent qui utilise ses compétences en lecture et en écriture.

Dr Fung, parlez-nous de vos recherches qui se concentrent sur des programmes d’emploi spécialisés visant à augmenter les taux de rétention et la qualité de vie des personnes neurodivergentes. Je suppose que cela a beaucoup à voir avec cet état d’esprit de force ?

LF : Il s’agit d’une initiative spéciale du département de psychiatrie de Stanford, et nous l’appelons un modèle de neurodiversité basé sur la force. Nous utilisons cela comme principe d’organisation pour enseigner aux parties prenantes comment rendre le lieu de travail plus favorable à la neurodiversité. Nous pensons qu’il n’est pas seulement important d’enseigner à l’individu neurodivergent comment travailler. Il est tout aussi important que les employeurs adoptent la neurodiversité. Parce que la neurodiversité est une chose puissante. Quand les gens ont différents types de cerveaux, différents esprits, vous avez l’innovation. Avec des perspectives différentes, vous pouvez résoudre les problèmes à un niveau différent.

Les utilisateurs du spectre peuvent faire économiser aux entreprises des dizaines de millions de dollars. La neurodiversité peut être considérée comme un avantage concurrentiel. Il n’est donc pas seulement bon pour l’entreprise de penser à embaucher des personnes neurodivergentes pour des raisons de justice sociale, mais c’est aussi une question de résultat. En ayant des individus neurodivers parmi eux, ils peuvent augmenter la productivité et l’innovation. C’est ainsi que nous l’expliquons aux entreprises.

Une fois que nous sommes en mesure de trouver des personnes sur le spectre qui savent ce qui les passionne, nous les aidons à trouver du travail, à uniformiser les règles du jeu et à être embauchées. Pour ce qui est des entretiens, nous nous assurons qu’il y a des accommodements. La plupart du temps, lorsque des individus neurodivers ont du mal à trouver un emploi, ce n’est pas à cause de leurs qualifications. Parfois, c’est la façon dont l’entretien est mené ; si l’entreprise entretient des entretiens d’une manière qui provoque de l’anxiété, la performance de l’individu lors de l’entretien ne sera pas aussi bonne.

Nous voulons retirer cela. Nous veillons à ce qu’il y ait une compréhension suffisante de ce à quoi ressemblera l’entretien. Et s’il semble que cela va causer trop d’anxiété, nous devons uniformiser les règles du jeu en apportant des changements. De nombreuses entreprises sont prêtes à travailler avec nous pendant la phase d’entretien. Et une fois qu’ils ont trouvé la bonne personne, nous continuons à aider l’entreprise et la personne neurodivergente grâce à un soutien continu lorsqu’ils sont au travail.



Vous pouvez lire l’article original (en Angais) sur le sitewww.fatherly.com