Ce que j »aimerais que les gens comprennent à propos de sortir avec une personne atteinte d »une maladie chronique

Après l’université, j’ai fait ce que faisaient la plupart des gens de mon âge : j’ai téléchargé les applications de rencontres. J'ai mis mes passe-temps et mes informations de base sur mon profil, j'ai téléchargé mes photos préférées et j'ai commencé à swiper. Les matchs ont commencé à arriver. Et puis je leur ai dit que j'étais handicapé à cause d'une maladie chronique. Le cap a immédiatement changé.

Au Colorado, être actif fait partie de la culture. Randonnée, ski, aventures du week-end : c'est ce que recherchent les gens. Mais je ne peux pas être cette personne. La maladie chronique a changé l’apparence de ma vie. Au moment où j’ai mentionné ma maladie chronique et mon handicap, la plupart des jumelés ont décidé qu’ils n’étaient pas intéressés. Les rendez-vous ne comprendraient pas si je devais annuler parce que j'étais malade, fatigué ou simplement parce que je n'avais pas envie de quitter ma maison.

Rejet après rejet, j’ai commencé à ressentir ce que tant de personnes handicapées ressentent : de la honte. Le sentiment que j’étais indigne d’amour. Que j'étais trop. Que je devrais être reconnaissant envers quiconque est prêt à me donner une chance.

Il m’a fallu beaucoup de temps pour comprendre que le rejet en disait plus sur eux que sur moi. Mais j'y suis arrivé. Et tout ce que j’ai appris en cours de route est ce que je veux partager : pour tous ceux qui sortent avec une personne atteinte d’une maladie chronique, et pour tous ceux qui se sont déjà sentis trop compliqués pour être aimés.

Quand j'annule, ce n'est pas parce que je m'en fiche.

Les maladies chroniques sont imprévisibles par nature. Une bonne semaine peut se transformer en une mauvaise journée en quelques heures. Une poussée peut surgir de nulle part et tout annuler : les réservations de dîners, les week-ends, les nuits tranquilles à la maison qui semblent soudain impossibles.

Ce n’est pas de la squame. Ce n'est pas un manque d'intérêt. Ce n'est pas un signe que votre partenaire n'apprécie pas votre temps. C'est la réalité de vivre dans un corps qui ne coopère pas toujours.

Lorsqu’un partenaire atteint d’une maladie chronique annule ses projets, la chose la plus affectueuse que vous puissiez faire est de ne pas le culpabiliser. Parce que je vous le promets, ils se sentent déjà coupables. Ils sont allongés dans leur lit, épuisés et souffrants, redoutant le texte qu'ils doivent vous envoyer. La dernière chose dont ils ont besoin est de gérer votre déception en plus de la leur.

L'adaptabilité et la flexibilité ne sont pas seulement une belle qualité chez un partenaire. Quand vous sortez avec une personne atteinte d’une maladie chronique, c’est tout.

L'épuisement n'est pas la paresse.

Je veux parler de fatigue : pas de fatigue, mais du genre d'épuisement profond qui donne l'impression de courir un marathon en sortant du canapé. Le genre qui ne disparaît pas après une bonne nuit de sommeil. Le genre qui est invisible pour tout le monde autour de vous.

La fatigue chronique est l’un des symptômes les plus mal compris des maladies chroniques, en partie parce qu’elle ne ressemble à rien de l’extérieur. Votre partenaire peut annuler des projets, puis publier une photo sur Instagram qui semble correcte. Ils pourraient avoir de l’énergie pour une chose et pas pour une autre. Ils peuvent sembler corrects et s'effondrer complètement une heure plus tard.

Ce n'est pas une incohérence. C'est ce qu'on appelle « passer à travers », et cela a un coût. Chaque personne malade chronique apprend à rationner son énergie, à choisir avec soin comment elle dépense le montant limité dont elle dispose.

Nous ne demandons pas votre pitié. Nous sollicitons votre compréhension.

Il existe une version de sortir avec une personne atteinte d'une maladie chronique qui ressemble à de la charité. Où le partenaire non handicapé est considéré comme courageux et altruiste pour « faire face » aux problèmes de santé de quelqu'un. Où la personne malade chronique est traitée comme un fardeau à gérer plutôt que comme un être humain à aimer.

J'ai été le destinataire de cette version. Cela ne ressemble pas à de l'amour. On a l’impression d’être toléré et on se sent comme une merde absolue.

Ce dont nous avons réellement besoin, c'est d'un partenaire qui voit toute notre vie, les parties difficiles et les bonnes parties, et qui choisit de se présenter pour tout cela. Non pas parce que cela fait d’eux de bonnes personnes, mais parce qu’ils veulent vraiment être là.

Il y a une différence entre être avec quelqu'un malgré sa maladie et être avec quelqu'un, avec la maladie et tout. Le premier compte les points. Le deuxième est juste l'amour.

La divulgation est compliquée. Ne compliquez pas les choses.

L’un des aspects les plus épuisants d’une relation amoureuse avec une maladie chronique est de savoir quand et comment en parler à quelqu’un. Trop tôt, vous risquez de les effrayer avant qu'ils n'aient eu la chance de vous connaître. Trop tard et vous risquez d’avoir l’impression d’avoir été malhonnête.

Il n’y a pas de moment parfait. Il n'y a pas de scénario. Et le poids de cette incertitude nous accompagne à chaque fois que nous rencontrons quelqu’un de nouveau.

Ce qui aide, c'est lorsque la personne de l'autre côté de la conversation répond avec curiosité plutôt qu'avec peur. Quand ils posent des questions au lieu de faire des hypothèses. Quand ils ne commencent pas immédiatement à calculer si c'est « trop » pour eux.

Car voici la vérité : nous avons déjà eu cette conversation avec nous-mêmes mille fois. Nous nous sommes déjà demandé si nous en étions trop. On nous a déjà dit, de manière subtile ou non, que c'était le cas. Nous n’avons pas besoin que la personne dont nous tombons amoureux le confirme.

Nos vies sont pleines. Non défini.

Je veux terminer là-dessus, car je pense que c'est la chose la plus importante.

Les maladies chroniques font partie de ma vie. Ce n’est pas tout. Je suis intelligent. Je suis drôle, opiniâtre et profondément loyal. J'ai bâti une entreprise à partir de zéro. J'aime voyager et écouter de la musique live. J'adore les télé-réalités économes et terribles. J'ai une sœur qui est ma meilleure amie et une famille qui m'a montré à quoi ressemble le véritable amour.

Ma maladie est le contexte, pas le caractère.

Lorsque j'ai co-fondé Dateability, la seule application de rencontres créée par et pour les communautés handicapées et malades chroniques, c'était parce que je voulais un espace où les gens comme moi n'avaient pas à diriger avec des antécédents médicaux. Où nous pourrions simplement être des personnes d’abord et laisser tout le reste suivre.

C'est aussi ce que je recherche chez un partenaire. Pas quelqu'un qui m'aime malgré ma maladie. Quelqu'un qui m'aime.

Si vous sortez avec une personne atteinte d’une maladie chronique ou si vous y réfléchissez, je vais simplifier les choses. Voyez-nous. Choisissez-nous. Pas malgré nos vies, mais grâce à elles.

—

Ce message était publié précédemment sur medium.com.

Des relations amoureuses ? Nous promettons d’en avoir une bonne avec votre boîte de réception.

Abonnez-vous pour recevoir 3 fois par semaine des conseils sur les rencontres et les relations.

Saviez-vous? Nous avons 8 publications sur Medium. Rejoignez-nous là-bas !

***

–

Crédit photo : Jacqueline Child (à droite) et sa sœur Alexa (à gauche) ont co-fondé Dateability, la seule application de rencontres créée par et pour les personnes handicapées et malades chroniques après que Jacqueline ait été victime de discrimination sur les applications de rencontres grand public.