Carly Simon révèle les diagnostics de la maladie de Parkinson et du cancer

Tant de gens m’ont écrit, s’interrogeant gentiment sur mon silence relatif, me demandant comment je vais et ce que je fais. La vérité, c'est que j'ai appris à vivre avec la maladie de Parkinson.

Il m’a fallu un certain temps pour comprendre le diagnostic, m’y adapter et décider ce que je voulais en dire publiquement. La maladie de Parkinson est différente pour chacun et peut être imprévisible. Certains jours, je suis tellement fatigué que je n'arrive pas du tout à avancer dans la journée. Sur d’autres, cela me donne un peu plus d’espace pour bouger, penser, travailler et me sentir moi-même.

Les problèmes ont commencé par de l’arthrite aux deux genoux et à une hanche. J'ai finalement fait remplacer les trois joints, avec les anciens et avec de délicats bouquets de métal et de plastique. Après trois opérations de remplacement, j'ai supposé que mes difficultés à marcher étaient simplement une partie malheureuse et plutôt ironique du processus de guérison.

Mais ma mobilité a continué à se détériorer. J'avais du mal à me lever des chaises basses et des canapés profonds sans que quelqu'un me tende un bras. Les meubles trop rembourrés sont devenus mon ennemi. Une fois assise, j'avais l'impression d'avoir été engloutie par la chaise et d'y rester en permanence, comme une invitée qui aurait largement dépassé la durée de son accueil.

Finalement, il y a eu des périodes où je ne pouvais pas marcher sans une aide considérable. Ma famille et moi savions que quelque chose de plus se passait. Après une évaluation approfondie à la clinique Mayo, on m'a diagnostiqué la maladie de Parkinson.

J'ai commencé un traitement, notamment en prenant des médicaments pour soulager la raideur et d'autres symptômes. Il n’y a pas de calendrier précis ou prévisible pour la maladie. Il ne consulte pas mon calendrier avant de décider quel genre de journée je vais avoir.

La maladie de Parkinson est généralement associée au mouvement, aux tremblements et à l’équilibre, mais elle peut affecter bien plus que le corps. Cela peut entraîner de l’anxiété, de la dépression, de l’épuisement et de l’apathie. L'apathie est particulièrement étrange. Vous pouvez vous retrouver allongé là comme une étoile de mer séchant au soleil, les bras pointés dans toutes les directions, alors que rien à l’intérieur ne vous dit de vous lever, de lire, de regarder, d’écrire, de chanter, d’appeler quelqu’un ou de faire quoi que ce soit.

Cela a été l’une des choses les plus difficiles à expliquer. Ce n’est pas simplement de la tristesse ou de la paresse. C’est comme si la partie du cerveau qui envoie les invitations à participer à la vie avait temporairement égaré la liste des invités.

Durant cette même période, j’ai également été soignée pour un carcinome basocellulaire du visage. Le cancer a été enlevé, mais l’opération a affecté mon apparence et m’a rendu plus gêné d’être vu en public. J'ai toujours été plus critique à l'égard de mon apparence que quiconque ne pourrait l'imaginer (regardez l'ironie d'avoir écrit « You're So Vain. »), et cela a donné à mon critique intérieur pas mal de nouveaux éléments.

Entre mes problèmes de mobilité, le diagnostic de Parkinson, l'opération et les effets émotionnels de tout cela, se retirer de la vue du public était la réaction la plus acceptable. Si une personne est autorisée à hiberner aussi bien en hiver qu’en été, alors je suis devenu un ours toutes saisons.

Mais je n’ai pas arrêté de vivre et je n’ai pas arrêté de travailler.

Au milieu de tout ça, j'ai commencé à enregistrer un nouvel album, Vient par vagues. Cela me semble toujours mystérieux. La musique a toujours su quand arriver. Cela m'a sauvé plus de fois que je ne peux compter. C'est comme un chat ou un chien qui apparaît tranquillement à côté de vous lorsqu'il sent que vous n'êtes pas tout à fait vous-même.

L'album comprend des chansons et des fragments de chansons qui m'attendaient, certaines depuis des années. Il y avait des mélodies, des couplets et des idées écrites et mises de côté pour un avenir inconnu où j'aurais le temps et l'attention de les terminer.

Apparemment, cet avenir, c'est maintenant.

Le travail sur la musique a donné forme à des journées qui n'avaient pas toujours beaucoup de forme. Cela m'a donné un endroit où aller sans avoir à quitter la pièce. Cela m'a rappelé que la maladie peut changer votre vie sans devenir la totalité de votre vie.

Je ne considère pas la maladie de Parkinson comme un cadeau ou une bénédiction. Ce n’est ni l’un ni l’autre. C’est difficile, frustrant et parfois effrayant. J'apprends encore à vivre avec et à l'accepter sans avoir le sentiment d'avoir abandonné quelque chose d'essentiel.

J'écris, je chante, j'imagine, je ris, je m'inquiète, je me souviens et je me retrouve parfois coincé dans une chaise trop rembourrée.

Je suis profondément reconnaissant envers mes enfants, ma famille, mes amis, mes soignants et les professionnels de la santé qui m'ont aidé à traverser cette épreuve. Leur amour et leur patience m'ont aidé à traverser des jours où mes propres réserves n'étaient pas suffisantes.

Je voulais partager cela maintenant parce que tant de personnes nous ont contacté avec une réelle inquiétude. Je suis touché par cette préoccupation, même si je ne sais pas comment y répondre.

Ces jours-ci, j’avance plus lentement, je m’appuie plus sur les autres qu’auparavant et j’ai appris à accepter que chaque jour soit un peu différent. Mais je suis toujours là.

Avec amour, Carly